Ambiance curieuse pour moi je voulais tout voir tout regarder et savoir qui était là ce qu’ils faisaient.
Et Marie je dis ma surprise : ma sœur l’appelle petite Marie moi je la croyais jeune beaucoup plus que moi la surprise a été grande.

Et encore du monde qui va qui vient qui part moi je suis complètement déboussolée je ne sais plus j’ai envie de parler avec Marie mais ma curiosité est grande de savoir et de regarder les autres ambiance curieuse et moi je suis encore fatiguée je suis vraiment déconcertée par le lieu.
Mais ma sœur me prend la main la voix machine est installée et je pointe ma surprise du lieu ma surprise de grande Marie et je pointe je pointe le directeur vient et m’explique le travail je suis impressionnée je n’avais jamais vu de lieu de travail du dedans c’est étonnant chacun vaque et moi au milieu perplexe.

La prochaine rencontre c’est chez ma sœur (que Marie et moi) que je puisse pointer tout ce que je veux lui dire toutes mes questions toutes mes réponses. Et un jour où je ne serai pas fatiguée d’être sortie pour la première fois depuis très longtemps je ne sais pas dire mais très longtemps.

J’aimerais retourner chez handica pour écouter leur travail le directeur explique clairement.

Et rencontrer Marie avec du temps pour nous personne pour nous perturber et mille mots à se dire. J’en suis encore étonnée de cette rencontre mais je pense que Marie a mieux vécu car elle était comme chez elle dans ce lieu.

Marie reviens bientôt.

J’ai fait dessins facilités avec maman pour passer le temps qui devient long mais encore un peu de fatigue avant de retrouver complète santé.
Ma sœur crée un album pour mettre les photos j’ai juste pointé un titre. Fatigue.
Dessin c’est mode d’expression mais pour moi il est moins fort que les mots pointés sur un clavier.

Maintenant ma sœur est là et nous avons téléphoné à un de nos amis cher à notre cœur il est beau et gentil pour moi il reste celui qui sait beaucoup sur le handicap IMC. Si tu lis met un commentaire tu as dit venir lire et pas d’écrit de ta part.

Encore le téléphone et c’est Marie qui vient à lyon une idée pour moi c’est de la voir en vrai. Ma maligne de sœur et l’organisatrice Marie s’occupent de tout. Moi j’attends.

Cette période entre maladie et guérison il faut expliquer.
Pour moi et mes copains en grande dépendance physique l’énergie déployée pour vivre est colossale tout nous est dépense d’énergie le moindre mouvement doit être pensé puis effectué consciemment nos réserves d’énergie doivent être renouvellées fréquemment des temps de pause de repos où notre corps reprend souffle vital ka nuit aussi est temps de repos.
La maladie mange toutes nos ressources complètement et lorsqu’elle est partie il faut reconstituer notre énergie perdue et il faut du temps repos pour repartir pour pouvoir de nouveau vivre ce temps est souvent méconnu.
Ma famille l’a compris je leur ai expliqué cette nécessité de me reconstituer un capital d’énergie avant de considérer ma guérison.
Ce temps de convalescence est important et doit être respecté pour nous les personnes handicapées en grande dépendance notre corps abîmé par la maladie doit retrouver son entièreté son capital d’énergie. Vivre.
Même si notre esprit n’est plus englué dans la souffrance et les douleurs de la maladie notre corps lui doit se retrouver.

Il faut expliquer ce temps à tous ceux qui fréquentent des personnes handicapées pour une meilleure connaissance de notre vie.

Ce temps je le vis au ralenti mes fonctions vitales fonctionnent lentement et se retrouvent et j’en profite pour penser réfléchir analyser la vie.

Temps gris dans le ciel mais lumière dans ma tête.

Ma sœur a raconté hier comment elle a installé la bannière de mon carnet et toutes les difficultés car elle voulait faire toute seule c’était le soir je dormais et pat et marie aussi et elle voulait me faire la surprise ce matin.
Moi je suis convalescente et je pointerai demain une note pour dire ce temps entre maladie et guérison temps hors du temps pour moi où tous les repères sont dilués dans un brouillard.

Je pointe à la veillée doucement sereinement juste pour dire bonne soirée et douce nuit à vous tous.

Nouvel an on m’explique ce changement d’année on me redit qu’il faut faire des souhaits on pense aux résolutions à prendre.
Moi je sais que je vis le moment présent et que demain mes parents et ma sœur vont se précipiter toute la journée pour me dire bonne année et aussi au téléphone et aussi les voisins rencontrés dans l’ascenseur et aussi les personnes qui vont venir peut être et moi je vis le moment présent et chaque année je m’interroge : est-ce important de faire des vœux et autres souhaits ma sœur dit oui car tous nous sommes dans le même temps ça je comprends mieux.

Alors cette nuit je penserai à vous tous amis connus et inconnus réels et virtuels et je passerai ce temps de changement d’année avec vous.

Moi je propose à tous les humains de cette terre d’être vrai de vivre le moment présent pleinement et ensemble nous pourrons cheminer grâce aux lumières dans la direction.
Les lumières certaines personnes les portent en elles et la direction elles la connaissent suivons donc ces êtres de lumière.
Et notre passage sur terre aura un sens.

Mes pensées malades sont parties de ma tête mais mon corps est empli de fatigue pas de douleur mais une lassitude intense au plus profond de moi repos et encore repos dit le corps médical pas besoin de le dire je le sens moi que le repos est nécessaire.
Furieuse envie de dire ma colère ici colère de mots entendus un jour mots blessant mots touchant l’humanité des personnes handicapées mots prononcés avec vigueur et conviction catastrophe certains n’ont pas compris certains sont réduits à l’apparence certains ont du chemin à parcourir pour qu’un jour nous les personnes handicapées soyons respectées dans notre humanité soyons considérées comme des êtres humains soyons tout simplement.

Je hurle ma colère et hurlez avec moi nous avons déjà hurlé mais certains sont durs du cœur et dans leur tête il manque une partie de l’espèce humaine nous les personnes handicapées.

Mais je vais mieux et je ris de savoir que ces gens là sont laids et qu’ils ne le savent pas.
Apparence trompeuse parfois ils sont laids d’être ce qu’ils sont.

Des hurlements encore car il le faut et je reprends le combat avec vous tous :
hurlez.